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6岁男孩患怪病三小时发作一次 母亲一个动作感动网友
2019-01-07 10:38:52  来源:  澎湃新闻

马英杰来自河南省灵宝市城关镇西华村,今年6岁。去年10月9日,小英杰突然出现头痛、喉咙干等症状,家人赶紧将他送到当地医院治疗。在治疗初期,小英杰还能走动,但很快就腿部无力并迅速瘫痪,还出现呼吸困难。看着孩子病情越来越严重,家人紧急在11月25日将他转院到郑大一附院,直接进了重症监护室。后来经过医生一系列检查,最后确诊为急性格林-巴利综合征。这种病在该医院只有2例,非常罕见。

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格林-巴利综合征是一种脊神经和周围神经的脱髓鞘疾病,发病时会产生神经根剧烈疼痛,浑身有针刺感。在院治疗的小英杰每两三个小时就会发作一次,每次持续五六分钟,疼痛往往迫使他不由自主地咬紧牙关,浑身颤抖。“在他最痛的时候,我知道他难受,会把手放进他的嘴里让他咬。”杜站丽说,因为疼痛频繁,她给孩子拿了一个玩具让他咬,没几天玩具就被咬烂了。图为疼痛袭来,张嘴哭叫的小英杰。

为提高孩子的免疫力,医院给马英杰使用激素治疗,一个疗程七天,结束后又开始做血液透析。“血透一次的费用是八千多块钱,六次总共花费了近五万元。”杜站丽介绍,为了把血液中携带的病毒滤出,小英杰输入了9000cc血液,按照他的体重,相当于全身换了六次血。经过一轮治疗,马英杰的呼吸系统虽无大的好转,但神经系统稍有知觉,这让医生和家人都看到了希望。

在重症监护室,小英杰带着呼吸机不能说话,医生做护理时看他嘴唇一直在动,就问他是不是想爸爸妈妈了,小英杰拼命点头。医生为了让孩子心情舒畅便于治疗,就通知家长去见孩子。“当时,孩子看到我,虽说不出话但眼泪一直往下流,我跟他说孩子你是最棒的,爸爸妈妈会一直陪着你,你一定要坚持。”小英杰的爸爸马惠民一说起看到孩子时的情景,顿时眼中含泪,“我能感觉到孩子的害怕与无助,所以我们不能放弃他。”

“因为孩子发病时全身发烫,汗水不断,身子下面总是湿漉漉的。为了防止出现肺炎,护士不停地在他身下铺换护理垫,每天大概要用20多片,相当于一小时一片。所以在治疗期间,为便于护理,孩子都是光着身子,啥也不敢穿。”妈妈杜站丽说。图为杜站丽在重症监护室探视后和小英杰挥手,鼓励孩子坚持住。

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杜站丽介绍,马英杰在重症监护室的前十天,每天的费用高达一万多元,其中一根血透管子就要两千八百元,“眼看着家里就没钱再坚持了。”但随着病情好转,孩子每天的费用也慢慢减少到两千元。12月4日,小英杰终于出了重症监护室,虽身体仍不能自主活动,但四肢已经可以做轻微的动作。医生告诉杜站丽,孩子刚进重症监护室时曾几度没有呼吸,现在恢复成这样,简直就是个奇迹。图为小英杰在吃妈妈喂的饭。

从重症监护室出来后,小英杰每天都要做十几项康复训练,虽然很苦很累,但他大多都能坚持住,只是在针灸的时候,年幼的他依然觉得很痛苦。杜站丽说,有一次做康复训练,小英杰告诉她:“妈妈,我觉得好累,都不想训练了,但我为了你们一定会坚强的,我有时候会哭,可我内心是高兴的,因为我想快点好起来,让你们放心,也让我能早点回学校和小朋友玩。

“孩子最大梦想的是长大当宇航员,像超级飞侠一样在天空飞翔,可从发病在现在,短短的两个多月时间,他的体重就剩下20多斤,瘦成了皮包骨头。”杜站丽说,每次听到孩子像小大人似的话,看着孩子不断地被病痛折磨,她心里就难受得如同刀割一般,“他咬我的手指头我都没觉得这么疼。”

杜站丽介绍,为了给孩子治疗这种罕见病,在两个月里已经花掉了三十多万。“我们一家四口,我和他爸都是农民,家里种了两亩多果树,去年遇到霜冻,收入不到一万元,家里的生活基本靠他20多岁的哥哥在外地打工挣的钱,这30万元也都是跟亲戚借的。医生说这个病治疗周期会很长,后续的花费也很大,预计还得30多万,如果不坚持,孩子可能就会终身瘫痪,让我们做好心理准备。”面对后续困难,杜站丽一筹莫展。